"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Medios
Entrevista realizada por Angélica González y publicada en el Diario de Burgos
Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del CERMI: "Aquí no ha habido nunca un Estado del Bienestar"
12/04/2014
Sin pelos en la lengua, Luis Cayo Pérez Bueno (Murcia, 1967) representa desde 2008 a un colectivo de más de 3,8 millones de personas con discapacidad que son muy conscientes de su situación de desigualdad y discriminación y que durante décadas no tuvieron voz. En apenas una semana, este licenciado en Derecho con un 36% de discapacidad física, ha estado dos veces en Burgos, cuyo tejido asociativo elogia, para conocer el centro de Síndrome de Down Burgos y para acompañar a Aspanias en la celebración de su 50 aniversario, que contó con la presencia de la Reina Sofía.
He querido saber si en algún momento han visto sus derechos vulnerados y algunos me han dicho que en ocasiones les han mirado raro, que no había una violación directa de sus derechos pero sí un elemento de dureza en las relaciones cuando han trabajado en algunas instituciones. Sí tienen la sensación de que en vez de ofrecerles ayuda se la imponen.
¿Las personas con discapacidad intelectual pueden ver sus derechos más vulnerados que las que tienen una discapacidad física u orgánica?
Sí. A veces porque el entorno familiar e institucional no les ha dado la conciencia de cuáles son sus propios derechos. En el caso de abusos, que es un tema muy grave y que afecta más a las mujeres, ellas no son conscientes de lo que les está pasando porque no les han enseñado a distinguirlo. Están en una situación de absoluta exposición a los abusos y sin recursos para responder.
El otro día conocí el caso de una persona con síndrome de Down a la que han quitado el derecho al voto. ¿Esto es frecuente?
Esto es un atropello mayúsculo. Nuestra legislación electoral tiene aún una restricción a la participación política de personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental que viene del entendimiento tradicional de que no pueden decidir por sí mismas, que tienen que ser representadas por otros. Es una visión paternalista, bienintencionada, que piensa que alguien tiene que velar por ellos y que no van a saber elegir entre distintas opciones.
¿Ninguna persona con discapacidad intelectual vota?
Ahora mismo hay 80.000 personas con discapacidad en toda España que tienen una sentencia judicial que les priva del derecho de voto. Son números de la Fiscalía General del Estado que ha recopilado todas las sentencias. En la ley electoral se incluye que un juez puede hacerlo si la persona tiene una sentencia de incapacitación que modula lo que puede y no puede hacer. Y desde el año 80, del que data la ley electoral, los jueces, casi de oficio, han quitado el derecho al voto siempre que han incapacitado a una persona por enfermedad mental o discapacidad sin hacerles el examen individual que se exigía.
¿Qué margen tienen para cambiar esta situación?
Desde el 2006 esa visión jurídicamente ya no es aceptable porque hay una convención de los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas que España ha ratificado y que dice de forma expresa que ninguna persona con discapacidad, sea cual sea ésta, puede ser privada de su derecho al voto.
¿Y por qué sigue pasando?
Porque nuestra clase política no lo ve. Se lo hemos preguntado y planteado a todos los partidos y denunciado ante Naciones Unidas pero sigue primando esa visión paternalista de que cómo van a votar estas personas. Esto nos lo ha dicho personas de todo el espectro ideológico porque el imaginario sobre la discapacidad no tiene un color político.
Pero luego resulta que en Valladolid hay una concejala con síndrome de Down...
Y aplauden. Son un poco contradictorios. No han evolucionado al mismo ritmo que nosotros.
Déle argumentos a quien no tenga claro que pueden votar...
Pueden votar porque son personas con todos los derechos y su dignidad intacta. Puede necesitar apoyos para conocer qué opciones políticas hay o para decidir que no quiere votar. Ahora mismo hay un mandato de la Comisión Constitucional del Congreso al Ministerio del Interior para que haga un estudio y le dé una propuesta al Parlamento para modificar la Ley Electoral. Nosotros queremos que la discapacidad no sea relevante a efectos de poder votar.
En estos años de crisis la sociedad ha sufrido una merma de derechos. ¿Las personas con discapacidad la han sufrido más?
Aquí nunca ha habido un Estado del Bienestar y menos para las personas con discapacidad. Los derechos sociales nunca han estado garantizados en España para nadie. Muy lentamente hemos ido alcanzando la protección sanitaria pero tiene copago, que ahora se ha exacerbado, y para las personas con discapacidad, la prestación ortoprotésica tiene más cosas fuera que dentro. Por ejemplo, las personas sordas solo tienen acceso a una parte del coste de los audífonos pero hasta los 16 años. A partir de ahí, que se busquen la vida.
¿Ustedes no estaban, entonces, protegidos por el Estado del Bienestar?
No. Es verdad que la crisis nos ha impactado más porque veníamos de una situación mucho más débil pero no hemos pasado de un paraíso a un infierno porque antes ya no estábamos bien.
¿La Ley de Dependencia ha desaparecido como denuncian muchas personas?
Es que nació con la crisis y nunca llegó a aplicarse. No se puede decir que se ha desmantelado porque nunca se ha consolidado ni se ha desarrollado ni en sus más tímidos propósitos. No nos gusta, además, que se confunda discapacidad y dependencia porque solo el 20% de las personas con discapacidad son dependientes.
¿Las ayudas que ha desarrollado llegan puntualmente?
Con infinidad de retrasos, una desigualdad terrible entre comunidades autónomas y un error de modelo. En la tramitación parlamentaria intentamos variarla pero era un tren que había salido con otros pasajeros.
¿Cuántas personas con discapacidad las reciben?
No pasan de 225.000. Y hay cuatro millones en España y con certificado, dos millones y medio.
¿Cuáles son las comunidades autónomas que peor la gestionan?
La peor, con diferencia, es la valenciana y después, Canarias.
¿Y Castilla y León?
Estaría en la media-alta. Así lo dicen los informes que tenemos.
¿Dónde ha notado más la crisis su colectivo?
En los servicios y prestaciones sociales que están prestados por organizaciones. En España lo que no hizo el Estado tuvo que hacerlo la sociedad civil y ahí está el germen de las asociaciones. Después la Administración asume que es su responsabilidad y llega a acuerdos con subvenciones y lo introduce en la red pública con conciertos y convocatorias. Y como no era una red establecida, delimitada y consolidada se ha debilitado enormemente. Hemos hecho el cálculo y sabemos que a unas 300.000 personas su recurso esencial se lo provee una asociación o una entidad no lucrativa que está vinculada a una ayuda pública.
¿Esta situación de tanta dependencia de lo público no les ha hecho repensar el modelo?
Justo el año pasado en el congreso nacional que celebramos en Valladolid hablamos de repensar el modelo asociativo porque tenemos un monocultivo enorme de lo público.
¿Ypor dónde van los tiros?
La cobertura básica de las necesidades de la persona para tener una vida digna comparable con la del resto las tiene que proveer lo público y esto tiene que ir por leyes de derechos y la configuración de derechos subjetivos, cosa que no pasa en nuestro país porque no existe una ley estatal de servicios sociales sino muchas, de las comunidades autónomas, que tienen distinta antigüedad: son casi mundos paralelos y tienen un suelo muy bajo, por no decir subsuelo, de garantías, contenidos, exigibilidad y gratuidad.
¿Qué tasa de desempleo tienen estas personas?
Te voy a dar primero la de inactividad, que es mucho peor. Significa que teniendo edad para ser empleado, de 16 a 64 años, no estás buscando trabajo ni estás empleado ni formándote ni tienes una pensión. La tasa de actividad es de un 36% cuando la general del país es de un 76%. 40 puntos menos de actividad que la población general. Esto es lo más grave: casi 800.000 personas en esta situación casi de limbo.
¿Por qué están inactivos?
Porque sus entornos les tiene sobreprotegidos y nadie ha aceptado que podían trabajar.
¿Esto está cambiando?
Las familias jóvenes lo ven de otra manera. Además, el rostro de la discapacidad está cambiando. Cada vez nacen menos niños con discapacidad y las discapacidades son sobrevenidas por un accidente de tráfico o un ictus. En enfermedad mental, enfermedades raras, daño cerebral adquirido... hay una pandemia y los dispositivos no son elásticos para adaptarse a la nueva realidad: ahí está la labor del movimiento asociativo que no se tiene que centrar solo en la gestión y en sustituir a la Administración. Hay que hablar de derechos humanos, que esto es esencial, porque por el hecho de tener una discapacidad me pueden quitar el derecho al voto, me pueden esterilizar...
¿Esto está ocurriendo?
Sí y el 90% de las esterilizadas son mujeres. Y para vergüenza de este Estado de Derecho no hay estadísticas porque no es relevante para el que las hace, que entiende que no es un problema social, igual que lo que pasaba con la violencia de género hace unos años. El de la esterilización es un ataque contra el cuerpo humano, sobre todo el de las mujeres.
¿Estas situaciones que me cuenta fueron las que empujaron al movimiento a salir a la calle a protestar en 2012? ¿Consiguieron alguna mejora?
La discapacidad siempre ha sido una minoría discreta...
Un poco pelota también...
Pero por esa dependencia absoluta que tiene que ver con que te avergüenzas de ti mismo, porque el pensamiento tradicional dice que nos tienen que tener lástima... y nos han acostumbrado a que, como mucho, podemos pedir que nos traten bien pero apelando a la caridad, a la conciencia y a la sensibilidad de los otros. A mí la palabra sensibilidad me hiere y cuando oigo que un político es sensible me echo a temblar. Yo quiero que me traten con respeto, normalidad y naturalidad.
¿Alguna vez se han sentido utilizados por los políticos?
Sí, sí, esa tentación existe, es evidente... Y por los medios de comunicación, por la publicidad... Un programa de televisión como el que tenemos todas las tardes en la pública fomenta el ternurismo y el amarillismo dándose casos como el de mostrar una amputación para que el público se recree en ella. Esto nos perjudica como colectivo porque confirma la imagen estereotipada que la sociedad tiene de la discapacidad.
Volviendo a la macromanifestación...
Creo que tuvo un efecto de imagen muy positivo pero casi más hacia nosotros que para producir un cambio inminente en las políticas, porque eso no va a pasar. Fue mensaje interno y un empoderamiento porque nos dimos cuenta del potencial que tenemos y que nunca nos hemos creído por miedo, por temor a represalias pensando que nos iban a quitar las ayudas, un poco lo de ser pelotas que decías antes. Tenemos que creernos nuestros derechos.
¿Cómo es la relación que mantienen con la ministra de su sector, Ana Mato?
Hay un buen nivel de interlocución, se puede dialogar... Otra cosa son los resultados, que son muy desiguales porque estamos inmersos en esa debacle general que es la política social española y el debilitamiento de la precaria estructura social de este país.
